Cada año nacen en España unos 5.000 niños con una cardiopatía congénita y unos 2.000 son operados cada año en nuestro país, lo que convierte las enfermedades cardiovasculares en una de las enfermedades congénitas más frecuente en los recién nacidos
Hace unos años padres y amigos de niños y jóvenes con enfermedades cardiacas se unieron en una Fundación desde la que trabajan para conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde Menudos Corazones se busca que las familias que tienen un hijo con una cardiopatía congénita estén informados y no se encuentren desorientados o perdidos ante el diagnóstico, además de facilitar que puedan seguir con su vida escolar, laboral, familiar y social.
Se trata de una lesión en una o varias de las cuatro cavidades del corazón y actualmente hay diagnosticadas más de 50 tipos diferentes , aunque con frecuencia se combinan en un mismo niño varias de ellas
El diagnóstico de una enfermedad cardiaca provoca en los padres una situación de angustia y estrés. Se enfrentan a la dolencia de un hijo, que muchas veces aún no ha nacido.
Además, aunque actualmente la cirugía soluciona muchas de estas lesiones, en los casos más graves, una sola operación no consigue curarles y el niño debe someterse a numerosas intervenciones paliativas a lo largo de su infancia, por lo que toda la familia ve alterada su vida diaria.
Menudos Corazones lleva a cabo diferentes programas. Entre ellos destaca el acompañamiento y actividades lúdico educativas en hospitales para, a través del juego, estimular al niño y adolescente y paliar en la medida de lo posible las consecuencias negativas de la hospitalización.
La ayuda psicológica y emocional es otra de sus grandes áreas de trabajo, ya que los afectados sufren altibajos emocionales, dudas, miedos y conflictos sociales, personales y familiares que provocan ansiedad y angustia. Para ayudar a toda la familia se organizan reuniones de padres y se hace además un seguimiento hospitalario con atención individual, sobre todo en los primeros momentos, los largos ingresos o las estancias en UCI y trasplante.
La ayuda de los comics
Los niños y adolescentes que sufren una cardiopatía se muestran preocupados por aspectos como son las cicatrices, la medicación o la hospitalización continuada, que les hace sentir diferente. Para ayudarlos a afrontarlo, Menudos Corazones ha recurrido a comics que, de una forma positiva, les ayuda a superar el miedo y a aceptar su situación.
En “Héroes del Corazón” se cuenta la historia de adolescentes hospitalizados; “Miguel, cuando el corazón crece” aborda los sentimientos de los adolescentes ante la medicación, la sobreprotección y la necesidad de asumir su propia responsabilidad, y “La muestra del valor” relata una historia ficticia que sintetiza las vivencias de los adolescentes con sus cicatrices.
Musicoterapia
Desde 2009 Menudos Corazones y el Instituto Música, Arte y Proceso colaboran en un proyecto que utiliza la música como medio para relajar y estimular a niños ingresados en la UCI-
Por otra parte, Menudos Corazones organiza actividades de ocio y tiempo libre, ya que si el ocio es una parte fundamental de la vida de cualquier niño, para los menores enfermos es algo esencial.
En muchos casos no pueden acceder a campamentos a los que van el resto de niños, por lo que la Fundación organiza sus propios campamentos adaptados a sus necesidades y con personal preparado para atender cualquier problema de salud
Por último, un objetivo fundamental de la Fundación es dar alojamiento gratuito a los padres que deben dejar su ciudad para cuidar a sus hijos ingresados en hospitales de Madrid. Para ello cuentan con pisos de acogida y un convenio con los hoteles NH.
Además, Menudos Corazones, organiza también encuentros de padres en duelo para ayudar a las familias que han perdido a un hijo debido a esta dolencia
Para más información:
En la Web de la Fundación Menudos Corazones y en el teléfono 913736746
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