Niños con Cáncer

"A nosotros las niñas y niños con cáncer nos gusta la vida, sabemos lo valiosa que es, lo que nos cuesta, lo frágil que puede llegar a ser y lo difícil que nos resulta a veces sostenerla. Nosotros soñamos con un futuro digno y pleno, tenemos derecho a ello y por ese futuro seguimos luchando..."

De esta forma comienza el manifiesto del Día Internacional del Niño Con cáncer que se celebró el pasado febrero con el lema "La vida es la historia más bonita que podemos contar". Cada año se diagnostican alrededor de mil nuevos casos de cáncer infantil. Aunque la tasa de curación alcanza ya el 75 por ciento, cada diagnóstico supone un mazazo para el niño y la familia, ya que la enfermedad modifica todas las expectativas de futuro tanto del menor como de sus padres y hermanos.
 

Las 15 entidades que forman parte de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer tienen como objetivo cubrir los ámbitos olvidados o desatendidos en la vida del niño con cáncer y su familia,
 

"Su hijo tiene cáncer". Tras el diagnóstico comienza una dura etapa que afecta a toda la familia. Afortunadamente los tratamientos médicos han conseguido mejoras en el pronostico. Los tumores cada vez se diagnostican antes y se ha conseguido elevar la tasa de supervivencia, pero los problemas a los que tienen que hacer frente los afectados no son sólo sanitarios. Ante esta situación y con muchos años a sus espaldas Aspanion trabaja por ofrecer apoyo psicológico, social y económico a la familia, a los que añade programas de convivencia con el objetivo de hacer más fácil la vida del niño enfermo, todo ello en colaboración estrecha con oncólogo, enfermeras y trabajadores sociales.

Las familias afectadas por un cáncer infantil se enfrentan, muchas veces desorientados, a diferentes etapas que van evolucionando a medida que lo hacen la enfermedad. Los psicólogos ofrecen atención individual, terapia de pareja y grupos de autoayuda y de duelo en caso necesario. Además se organizan grupos de adolescentes o de padres para tratar los problemas concretos a los que se enfrentan.

Asimismo, desde que se produce un nuevo diagnóstico Aspanion se pone en contacto con las familias para ofrecer el apoyo social y familia que es tan necesario. Se les ofrece información, orientación y asesoramiento y se gestionan pisos de acogida. Son muchas las familias que tienen que trasladarse desde los lugares donde viven a las ciudades donde están los hospitales de referencia para estar cerca de su hijo enfermo. Esto supone un importante gasto para los padres que no siempre pueden asumir. Por ello, la Asociación pone a su disposición pisos de acogida cercanos a lo hospitales en los que los padres pasan la mayor parte del día. De esta forma disponen de un lugar donde descansar, asearse y comer sin separarse muchos metros de sus hijos.

Pero el apoyo no se limita a los días en los que el niño está hospitalizado, una vez se le da el alta Aspanion ofrece numerosas actividades que van desde campamentos de verano a jornadas de convivencia, pasando por actividades de animación y tiempo libre. Además, muchos niños se alojan en los pisos de acogida ya que, aunque no estén hospitalizados deben seguir un tratamiento o realizarse pruebas que les impiden volver a sus casas, para ellos los voluntarios organizan fiestas y excursiones y ponen a su disposición videotecas y bibliotecas

Para llevar a cabo todas estas actividades y proyectos Aspanion cuenta con un gran equipo de profesionales y voluntarios y el apoyo de numerosas empresas y entidades que colaboran para hacer realidad lo que piden los niños con cáncer en su manifiesto: "Queremos que se inviertan suficientes recursos en investigación médica y farmacéutica para conseguir tratamientos eficaces con los menores efectos secundarios. Queremos atención social, educativa y psicológica para nosotros y nuestras familias. Queremos que nos traten el dolor y los síntomas hasta el final, aun cuando en algunos casos de nosotros la curación total ya no sea posible. Queremos ser miembros activos de la sociedad en el futuro, que se vigilen las secuelas de la enfermedad. Nosotros tenemos por delante toda una vida que queremos vivir plenamente. Nosotros deseamos y tenemos derecho a tener nuestra pequeña historia... y poderla contar a todo el mundo"

Más información en la Federación Española de Niños con Cáncer
www.cancerinfantil.org