Asociaciones de Espina Bífida

Por Susana Martínez

Uno de cada 1.000 nacidos en España está afectado por Espina Bífida, una malformación congénita del tubo neural que conlleva una serie de necesidades y atenciones específicas. Y para tratar de lograr una plena integración y normalización de las personas afectadas por esta enfermedad nacieron las asociación valenciana de Espina Bífida, algunas de ellas hace ahora más de tres décadas.

Cuando se crearon las primeras asociaciones, los nacidos con espina bífida tenían pocas probabilidades de sobrevivir y su calidad de vida era muy deficiente. Esta enfermedad se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.
La entidad nace así como respuesta a las demandas de un grupo de padres que veían como sus hijos e hijas, que habían logrado superar los primeros años de vida con éxito, no podían ser escolarizados debido a la normativa escolar vigente que impedía el acceso a colegios normalizados a estos niños con incontinencia, una de las secuelas de la espina bífida.

En los primeros años las actividades y servicios eran escasos aunque la relación entre familias era intensa y suponía un verdadero grupo de ayuda mutua. Pero ha pasado el tiempo y hoy en día, desde la asociaciones que hay en todas las comunidades y que se encuentran dentro de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) se llevan a cabo todo un programa de actividades con el fin de facilitar esta integración a los afectados, que van desde la creación de un servicio de apoyo escolar hasta un Club de Ocio, un servicio de respiro a familiares en hospitales, colegios o domicilios, una escuela de padres, un servicio de rehabilitación neuropsicológica, un curso específico de Voluntariado sobre Espina Bífida y, por supuesto, la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida, el 21 de noviembre, entre otros.

Trabajadores sociales, educadores sociales, neuropsicólogos, animadores socioculturales, psicólogos y una administrativa atienden las asociaciones para que estos chicos puedan desarrollar al máximo sus capacidades y sus relaciones sociales con otras personas y que las familias encuentren respuestas a sus preguntas y apoyo en su día a día. Porque los afectados de Espina Bífida, dependiendo de la localización o la extensión de la lesión, pueden necesitar más o menos dependencia. Cuanto más alta es la lesión, mayores serán las secuelas que se produzcan. Pueden perder la sensibilidad por debajo de la lesión, tener debilidad muscular, de la vejiga y del tracto intestinal o problemas cognitivos.

Además, entidades, como la valenciana  AVEB, están en pleno cambio, ya que ha aumentado la demanda de asociados de otras patologías y deben adaptarse a ellos también, y por otro lado, porque la edad de sus socios afectados también ha aumentado gracias a los avances de la medicina.

Más información en:  www.febhi.org